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斯蒂芬亨德森,艾德。 D,提高对罕见神经疾病的认识

10/06/2020

斯蒂芬亨德森,艾德。 D,威廉宾恩大学教育部的副教授和主席最近被命名为董事会,为儿童基金会的交替偏瘫(AHCF)。本国慈善机构已成为亨德森和他的家庭的生命线,因为他们最小的孩子esterella被诊断出患有AHC的六个月的生活。

ACH是一种超稀有的神经系统疾病,大约影响了100万儿童。 Estella是爱荷华州州四个案例之一。 AHC引起瘫痪的瞬间,无法控制的肌肉运动,无法控制的眼球运动,智力障碍,行为障碍和难以走路。虽然这是一种可怕的诊断,但有希望治愈。医生和研究人员认为,通过基因治疗存在可行的选择,但这项研究很昂贵。建立意识和确保捐赠达到其结束AHC的使命是基础的首要任务。

博士。亨德森和他的家人;妻子蕾丝和骄傲的兄弟姐妹,埃琳娜,威廉和阿德里安娜,他们面临着estella的诊断。日常生活已经急剧发生变化,因为剧集不一致,可以随时出现。他们参与AHC基金会使他们非常明确的目的感,因为他们努力寻找治疗方法。过去的周末举行了“治愈终止AHC的一百万步骤”,为疾病和治愈而筹集资金和意识。有关他们努力结束AHC的更多信息,您可以在Facebook上关注Estella的故事:结束AHC为estella。

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